【众筹】为公益人竹子姐姐献一份爱心

成都市慈善总会 2020-07-31 14:22:27


在生命最美好的二十多岁时,你在做什么?


如果在二十多岁时,突然遭遇再也站不起来的疾病你会怎么做?


八年后,又被确诊为国际罕见病多发性硬化(MS)时你又会怎么办?



不要觉得不可相信,在成都,就有这样一位女孩,曾是白领的她,24岁时因疾病高位截瘫,从此与轮椅相伴。她名叫雷益群,成都公益圈的朋友都叫她“竹子姐姐”。




曾经不得不坐在轮椅上高位截瘫的她,24小时需要裹着纸尿裤的她,历经过狂躁、绝望,甚至呼唤过安乐死的她,从不愿接受现实、到被迫接受现实、再到坦然面对、随后走上公益之路的她,感慨“庆幸老天保全了我的双手和大脑”。


她用灵巧的双手、聪慧的大脑,支撑着残障的躯体参与公益,两年内成为圈里的“筹款专家”,为自己到了新的起点和支点,生活由此开启了新的大门,她成了公益圈里的“益群”。


2015年第九届残运会暨第六届特奥会在成都举行,她被选为第九届残运会暨第六届特奥会火炬手,在成都参与火炬传递。






然后,老天似乎还要给她更多的考验,2016年3月开始,“竹子姐姐”深身感不适。9月,在“贵人们”的帮助下住进了四川省人民医院。9月18日,根据北京方面的权威检查诊断为多发性硬化(MS)。


竹子姐姐称自己的人生分为“生前”和“生后”。生后的她要用爱回报生活和磨难,成为“互联网+公益”时代的“众筹专家”,帮助更多不幸的人。





公益圈为她撑腰

成都市慈善总会

“她更是一个有情怀、有热情、有毅力、有担当的公益人。她在担任成都市善总会与云公益发展促进会合作的“阳光网络众筹”项目的项目官员期间,至今辅导、帮助了三百多个公益项目筹集善款超过1500万元。她全日工作制,除了睡觉,她都在不遗余力的帮助他人。我们想说:八年后,病虽然罕见;但是爱,不罕见,我们会一直陪伴和支持你!希望更多的人加入我们的行列,一起为这个勇敢坚强的女孩撑起希望!”


四川光华社会工作服务中心

“在第二住院大楼,我第一次“近距离”见到竹子,在此之前,我与竹子都是在QQ、电话里神交。成都乃至整个四川和我一样的公益筹资官为数不少,竹子在轮椅与床、电脑与手机变换中,教会我们写文案、上线众筹项目乃至后期推广。在各种筹资培训现场,我们所看到的她,坐着轮椅,淡然、豪爽,似乎疾病没有给她带来多少病痛。而这一次近距离接触,我才看到竹子从坐着到躺着,再从躺着到坐着,期间不断变换姿势,原来这才是她与罕见病相处的真实方式。


公益圈内共同心愿

2年来,“竹子”一直用她热心的鼓励、手把手的指导,耐心又温暖的陪伴,把对公益筹款一无所知的我们,”拉扯“成运用众筹打造出6个公益品牌项目的机构。2年,700多个日日夜夜,她和我们在一起,为我们的众筹项目撑腰。而如今,病来如山倒,她住院了,我们心疼这个乐观又坚强的竹子姐姐,衷心地希望你和我们一起,为她撑腰,帮她实现梦想。





卖新书 建基金 为MS群体救助发声


巧合的是,她新的罕见病才被刚刚确诊,她的第一本书《既然活着,那就好好活》恰好面世了。40多万字的生命日记,承载着她八年来的心路历程,由四川科学技术出版社陆续整理出版发行。


她说“当初写日记的目的纯粹只是为了排解、渲泄内心,是纯自我的表达。万万没想到我这些用手机一个字一个字摁出来的啰嗦日记文字,竟逐渐会被大家所关注;还能让病友找到“同类”,彼此安慰;能让病友家属通过我如实的诉说,而能更真实的了解自己的家人;甚至能让健康的陌生人从中得以警示或感悟,知足常乐,珍惜眼前。”

这本书里,没有华丽的辞藻文采,更没有引人入胜的情节,有的只是朴实平淡的经历,发自肺腑的真情,以及对生命出现裂缝境遇时感同身受的共鸣。


筹集善款将这么用


1、 竹子从9月12日入住四川省人民医院开始就在接受急性期紧急治疗,为了控制病情及抑制病情的进一步恶化,一直在使用大剂量的激素及静脉丙种球蛋白冲击治疗,每天花费上万元。且,丙种球蛋白作为特殊药物全部是自费。再加上,因其个人原因医保并没有生效,所产生的医疗花费全需要个人承担。



庆幸的是她的病情已得到了有效控制,目前尚需继续巩固治疗。




2、因MS罕见病本身的特殊性,以及向圈内专家团队求证得知,目前关于MS案例具体数据还没有官方统计,虽治疗方案单一有限,但每个个体的具体花费,所需疗程,甚至每个疗程中根据患者状态、体重、身高所需特殊药物的剂量都需随时调整,故没有办法估量具体花费。

在此,云公益预估筹集30万元善款,用于解决目前竹子在紧急治疗阶段费用等。

如有资金剩余情况,在未来一年内支持3-5名成都地区的MS罕见病患者,补贴他们在治疗过程中的紧急医疗费用的自费部分,让他们像竹子一样度过困难期后,可以继续自立自强,体现生命价值,回馈社会。

3、此项目由竹子(雷益群)、成都云公益促进会共同发起,在成都市慈善总会云公益爱心基金下进行专项资金管理,善款全部进入成都市慈善总会公募账户,全程使用情况接受公众监督。如因不可抗因素,此项目无法执行或有剩余,善款将进行公布后,用于救助其他有需要的群体。


 

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